Actualités, presse, recherche et recommandations personnelles sur l’EM/SFC et la prise en charge.
Lettre ouverte
Sibylle Dahrendorf · Lettre datée du
Sibylle Dahrendorf demande à la Société allemande de neurologie de répondre publiquement à des questions sur la manière dont elle considère l’EM/SFC et sa prise en charge. Sa lettre revient sur des propos rapportés du congrès de 2026 et aborde le malaise après l’effort, la recherche biomédicale et les formes graves.
Lire la lettre ouverte (en allemand) ↗Dans la presse
Carolin Fröhlich · MDR AKTUELL ·
Carolin Fröhlich présente pour MDR AKTUELL les lacunes de la prise en charge de l’EM/SFC. L’immunologue Carmen Scheibenbogen évoque les essais thérapeutiques en cours et les améliorations possibles dès aujourd’hui.
Lire le reportage du MDR (en allemand) ↗Vidéo recommandée
KiKA · STORY TIME · · 17 min
Ma recommandation dans la médiathèque de l’ARD : ce reportage de KiKA suit Annabelle, dont le quotidien a changé après une infection au coronavirus. Avec ses parents, elle demande davantage de recherche.
Regarder dans la médiathèque de l’ARD (en allemand) ↗Dans la presse
Lisa Häfner · Merkur.de · Dernière mise à jour
Lisa Häfner raconte l’histoire d’une jeune femme de 19 ans atteinte d’EM/SFC sévère et le quotidien de sa famille qui prend soin d’elle. L’article décrit les effets de la sensibilité à la lumière et au bruit ainsi que l’appel de sa mère pour obtenir de l’aide à domicile.
Lire l’article sur Merkur.de (en allemand) ↗Dans la presse
Lilli Messer · taz ·
Lilli Messer raconte l’histoire de Kathi et l’appel de ses amies pour une meilleure prise en charge. L’article aborde les lacunes des soins et l’engagement des personnes malades et de leurs proches.
Lire l’article de la taz (en allemand) ↗Guide santé
Elena Zelle · NDR ·
Pour le NDR, Elena Zelle présente les symptômes de l’EM/SFC, la démarche diagnostique et des pistes pour soulager les symptômes.
Lire le guide du NDR (en allemand) ↗Conférence du 22 mai 2025 · publiée sur YouTube le · environ 47 minutes · en allemand · chaîne : LiegendDemo Hannover und Selbsthilfegruppen
Je vous recommande particulièrement cette conférence de la docteure Maja Strasser, spécialiste en neurologie.
Déplier le contenu
Elle s’engage depuis des années pour les personnes atteintes de COVID long et d’EM/SFC. Elle connaît par sa pratique clinique leur réalité souvent dramatique, prend leurs symptômes au sérieux et aborde ces maladies dans une perspective médicale, sans les qualifier trop vite de psychosomatiques.
Coautrice du consensus D-A-CH sur l’EM/SFC, elle défend également un meilleur diagnostic et des possibilités concrètes de traitement.
Nous avons besoin de médecins engagées comme elle : des personnes qui écoutent, reconnaissent les liens et prennent leurs responsabilités sans abandonner les patients.
— Heike Sachtleben
Petrillo et al. : première publication le 9 mars 2022 ; version révisée le . Travail associé de Brogna et al. : 29 avril 2022.
Mauro Petrillo, Carlo Brogna et leur équipe décrivent des interactions possibles entre le SARS-CoV-2 et les bactéries intestinales. Dans des cultures bactériennes, ils ont observé des protéines virales, des indices de nouvelle synthèse de la protéine spike et des changements interprétés comme analogues à ceux des phages. Les bactériophages sont des virus qui infectent les bactéries.
Les auteurs envisagent les bactéries intestinales comme un possible réservoir viral sous-estimé. Les conséquences éventuelles pour l’immunité intestinale et le COVID long restent des questions de recherche. Cette étude ne démontre ni une cause du COVID long ni l’efficacité d’un traitement.
Ces résultats de laboratoire ne suffisent pas à établir une réplication virale complète dans les bactéries intestinales à l’intérieur du corps humain. Les auteurs reconnaissent que leur interprétation contredit les connaissances actuelles sur le virus et invitent d’autres équipes à la vérifier.
F1000Research : Petrillo et al. – version révisée
Evidence of SARS-CoV-2 bacteriophage potential in human gut microbiota
DOI: 10.12688/f1000research.109236.2
Vaccines : Brogna et al. (2022)
Could SARS-CoV-2 Have Bacteriophage Behavior or Induce the Activity of Other Bacteriophages?
DOI: 10.3390/vaccines10050708
Ressource professionnelle · support de formation
Kathryn Hoffmann · Conférence du
Diapositives du webinaire de formation médicale de Kathryn Hoffmann dans la série « Der pandemische Dienstag ». La présentation porte sur l’anamnèse, l’évaluation clinique et la classification des tableaux de symptômes après une infection virale.
Ouvrir les diapositives (PDF, en allemand) ↗
Source originale : ordre des médecins de Vienne
Programme officiel (PDF, en allemand) ↗
Archives des webinaires (connexion réservée aux médecins) ↗
Contexte de recherche
MedUni Wien · Date de publication non indiquée
Le site du projet de recherche présente l’EM/SFC, les symptômes comme le malaise après l’effort et les questions ouvertes sur les causes et les traitements.
Consulter la page d’information (en allemand) ↗Zachary Spiritos · anglais · 1 min 51 s · Date de publication non indiquée
Zachary Spiritos aborde les décisions vaccinales chez les personnes atteintes du syndrome d’activation mastocytaire (SAMA, ou MCAS) et du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh, ou hEDS). Il évoque les effets possibles des infections, les réactions possibles à la vaccination et la situation de santé individuelle.
Il souligne l’importance d’une évaluation personnelle avec le médecin traitant. Il cite des études sur les réactions précoces aux vaccins ; celles-ci ne démontrent pas un risque moindre de réactions graves ou de poussées de SAMA.
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Accès public et intégration vérifiés le 3 novembre 2026.
Ces recherches et conférences sont proposées à titre informatif et ne remplacent pas un avis médical individuel. Le commentaire porte sur la publication liée.
Sources vérifiées le 2 novembre 2026.