Noticias, prensa, investigación y recomendaciones personales sobre la EM/SFC y la atención.
Carta abierta
Sibylle Dahrendorf · Fecha de la carta
Sibylle Dahrendorf pide a la Sociedad Alemana de Neurología que responda públicamente a preguntas sobre cómo entiende la EM/SFC y cómo aborda la atención. La carta recoge relatos del congreso de 2026 y plantea cuestiones sobre el empeoramiento tras el esfuerzo, la investigación biomédica y los casos graves.
Leer la carta abierta (en alemán) ↗En la prensa
Carolin Fröhlich · MDR AKTUELL ·
Carolin Fröhlich informa para MDR AKTUELL sobre las carencias en la atención a las personas con EM/SFC. La inmunóloga Carmen Scheibenbogen habla de los ensayos en curso y de cómo mejorar la atención desde ahora.
Leer el reportaje del MDR (en alemán) ↗Vídeo recomendado
KiKA · STORY TIME · · 17 min
Mi recomendación de la mediateca de ARD: este reportaje de KiKA acompaña a Annabelle, cuya vida cotidiana cambió tras una infección por coronavirus. Ella y sus padres piden más investigación.
Ver en la mediateca de ARD (en alemán) ↗En la prensa
Lisa Häfner · Merkur.de · Última actualización
Lisa Häfner cuenta la historia de una joven de 19 años con EM/SFC grave y la experiencia cotidiana de su familia al cuidarla. El artículo describe cómo le afectan la luz y el ruido y por qué su madre ha pedido ayuda para los cuidados en casa.
Leer el artículo en Merkur.de (en alemán) ↗En la prensa
Lilli Messer · taz ·
Lilli Messer cuenta la historia de Kathi y la petición de sus amigas de una mejor atención. El artículo aborda las carencias asistenciales y el activismo de pacientes y familiares.
Leer el artículo de taz (en alemán) ↗Guía de salud
Elena Zelle · NDR ·
Para NDR, Elena Zelle explica los síntomas de la EM/SFC, cómo se diagnostica y qué opciones para aliviar los síntomas presenta el artículo.
Leer la guía de NDR (en alemán) ↗Conferencia del 22 de mayo de 2025 · publicada en YouTube el · unos 47 minutos · en alemán · canal: LiegendDemo Hannover und Selbsthilfegruppen
Os recomiendo especialmente esta conferencia de la doctora Maja Strasser, especialista en neurología.
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Lleva años comprometida con las personas con COVID persistente y EM/SFC. Conoce por su práctica clínica su realidad a menudo dramática, toma sus síntomas en serio y aborda estas enfermedades desde una perspectiva médica, sin clasificarlas precipitadamente como psicosomáticas.
Como coautora del consenso D-A-CH sobre EM/SFC, también defiende un mejor diagnóstico y opciones concretas de tratamiento.
Necesitamos médicas comprometidas como ella: personas que escuchan, reconocen conexiones y asumen responsabilidades sin dejar solos a los pacientes.
— Heike Sachtleben
Petrillo et al.: primera publicación el 9 de marzo de 2022; versión revisada el . Trabajo relacionado de Brogna et al.: 29 de abril de 2022.
Mauro Petrillo, Carlo Brogna y su equipo describen posibles interacciones entre SARS-CoV-2 y las bacterias intestinales. En cultivos bacterianos observaron proteínas virales, indicios de nueva síntesis de proteína spike y cambios que interpretan como similares a los de los fagos. Los bacteriófagos son virus que infectan bacterias.
Los autores plantean si las bacterias intestinales podrían ser un reservorio viral infravalorado. Las posibles consecuencias para la inmunidad intestinal y la COVID persistente siguen siendo preguntas de investigación. El estudio no demuestra una causa de la COVID persistente ni un tratamiento eficaz.
Estos hallazgos de laboratorio no bastan para demostrar una replicación viral completa en bacterias intestinales dentro del cuerpo humano. Los autores reconocen que su interpretación contradice el conocimiento actual sobre el virus y piden a otros equipos que la comprueben.
F1000Research: Petrillo et al. – versión revisada
Evidence of SARS-CoV-2 bacteriophage potential in human gut microbiota
DOI: 10.12688/f1000research.109236.2
Vaccines: Brogna et al. (2022)
Could SARS-CoV-2 Have Bacteriophage Behavior or Induce the Activity of Other Bacteriophages?
DOI: 10.3390/vaccines10050708
Material para profesionales · diapositivas
Kathryn Hoffmann · Conferencia del
Diapositivas del seminario de formación médica de Kathryn Hoffmann en la serie «Der pandemische Dienstag». El seminario aborda la anamnesis, la evaluación clínica y la clasificación de distintos patrones de síntomas tras una infección viral.
Abrir las diapositivas (PDF, en alemán) ↗
Fuente original: Colegio de Médicos de Viena
Programa oficial (PDF, en alemán) ↗
Archivo de seminarios (acceso para personal médico) ↗
Contexto de la investigación
MedUni Wien · Fecha de publicación no indicada
La web del proyecto presenta la EM/SFC, síntomas como el empeoramiento tras el esfuerzo y las preguntas abiertas sobre causas y tratamientos.
Consultar la página informativa (en alemán) ↗Zachary Spiritos · inglés · 1:51 minutos · Fecha de publicación no indicada
Zachary Spiritos habla sobre las decisiones de vacunación en personas con síndrome de activación mastocitaria (MCAS) y síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil (hEDS). Considera los posibles efectos de las infecciones, las posibles reacciones a la vacunación y la situación de salud de cada persona.
El vídeo destaca la importancia de una valoración individual con el médico que trata a cada persona. Cita estudios de reacciones tempranas a las vacunas; estos no demuestran un menor riesgo de reacciones graves o brotes de MCAS.
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Acceso público e inserción comprobados el 3 de noviembre de 2026.
Las investigaciones y conferencias se comparten con fines informativos y no sustituyen el asesoramiento médico individual. El comentario se refiere a la publicación enlazada.
Fuentes comprobadas el 2 de noviembre de 2026.