Notizie, articoli di stampa, ricerca e consigli personali sulla ME/CFS e sull’assistenza.
Lettera aperta
Lettera aperta sulla ME/CFS alla Società tedesca di neurologia
Sibylle Dahrendorf · Data della lettera
Sibylle Dahrendorf chiede alla Società tedesca di neurologia di rispondere pubblicamente a domande sull’inquadramento della ME/CFS e sull’assistenza. La lettera riprende resoconti del congresso del 2026 e affronta il peggioramento dopo lo sforzo, la ricerca biomedica e i casi gravi.
Carolin Fröhlich racconta per MDR AKTUELL le carenze nell’assistenza alle persone con ME/CFS. L’immunologa Carmen Scheibenbogen parla degli studi terapeutici in corso e di come migliorare già oggi l’assistenza.
Il mio consiglio dalla mediateca ARD: il documentario di KiKA segue Annabelle, la cui vita quotidiana è cambiata dopo un’infezione da coronavirus. Insieme ai genitori chiede più ricerca.
ME/CFS grave a Puchheim: una famiglia cerca sostegno
Lisa Häfner · Merkur.de · Ultimo aggiornamento
Lisa Häfner racconta la storia di una ragazza di 19 anni con ME/CFS grave e l’assistenza quotidiana della sua famiglia. L’articolo descrive l’impatto della sensibilità alla luce e ai rumori e l’appello della madre per ottenere aiuto a domicilio.
Diagnosi di ME/CFS: ignorati dal sistema sanitario
Lilli Messer · taz ·
Lilli Messer racconta la storia di Kathi e la richiesta delle sue amiche di una migliore assistenza. L’articolo affronta le lacune nell’assistenza e l’impegno delle persone malate e dei familiari.
Conferenza · consiglio personale di Heike Sachtleben
Dr. Maja Strasser: Terapia pragmatica del Long COVID e della ME/CFS secondo il consenso degli esperti
Conferenza del 22 maggio 2025 · pubblicata su YouTube il · circa 47 minuti · in tedesco · canale: LiegendDemo Hannover und Selbsthilfegruppen
Vi consiglio particolarmente questa conferenza della dottoressa Maja Strasser, specialista in neurologia.
Apri il contributo
Da anni si impegna per le persone con Long COVID e ME/CFS. Conosce dalla pratica clinica la loro realtà spesso drammatica, prende sul serio i sintomi e affronta queste malattie da una prospettiva medica, senza classificarle frettolosamente come psicosomatiche.
È coautrice del documento di consenso D-A-CH sulla ME/CFS e sostiene una diagnosi migliore e possibilità concrete di trattamento.
Abbiamo bisogno di mediche così impegnate: persone che ascoltano, riconoscono i collegamenti e si assumono responsabilità senza lasciare soli i pazienti.
I batteri intestinali potrebbero ospitare SARS-CoV-2?
Petrillo et al.: prima pubblicazione 9 marzo 2022; versione aggiornata . Lavoro correlato di Brogna et al.: 29 aprile 2022.
Mauro Petrillo, Carlo Brogna e il loro gruppo descrivono possibili interazioni tra SARS-CoV-2 e batteri intestinali. Nelle colture batteriche hanno osservato proteine virali, indizi di nuova sintesi della proteina spike e cambiamenti interpretati come simili a quelli dei fagi. I batteriofagi sono virus che infettano i batteri.
Apri il contributo
Gli autori discutono se i batteri intestinali possano costituire un serbatoio virale sottovalutato. Le possibili conseguenze per le difese immunitarie intestinali e il Long COVID restano domande di ricerca. Lo studio non dimostra né una causa del Long COVID né l’efficacia di un trattamento.
Questi risultati di laboratorio, da soli, non dimostrano una replicazione virale completa nei batteri intestinali all’interno del corpo umano. Gli autori riconoscono che la loro interpretazione contrasta con le conoscenze attuali sul virus e invitano altri gruppi a verificarla.
Could SARS-CoV-2 Have Bacteriophage Behavior or Induce the Activity of Other Bacteriophages? DOI: 10.3390/vaccines10050708
Materiale per professionisti · diapositive
Anamnesi, valutazione e fenotipizzazione delle sindromi post-virali
Kathryn Hoffmann · Conferenza del
Diapositive del webinar di formazione medica di Kathryn Hoffmann per la serie “Der pandemische Dienstag”. Il seminario riguarda anamnesi, valutazione clinica e classificazione dei quadri sintomatici dopo infezioni virali.
Vaccinazione con MCAS e hEDS: una valutazione individuale
Zachary Spiritos · inglese · 1:51 minuti · Data di pubblicazione non indicata
Zachary Spiritos parla delle decisioni vaccinali per le persone con sindrome da attivazione mastocitaria (MCAS) e sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile (hEDS). Considera i possibili effetti delle infezioni, le possibili reazioni alla vaccinazione e la situazione di salute individuale.
Il contributo sottolinea l’importanza di una valutazione personale con il medico curante. Cita studi sulle reazioni precoci ai vaccini; questi non dimostrano un rischio inferiore di reazioni gravi o riacutizzazioni della MCAS.
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